Disabilità 35

Settembre è il mese mondiale dell’Alzheimer.
L’Associazione Alzheimer Salute Architettura (ASA), vuole celebrare la ricorrenza di quest’anno, fuori da ogni schema
convenzionale, nel segno della realtà e della speranza.
Consapevoli delle nostre modeste risorse e della enormità della questione demenze, ci limiteremo a fare il punto
della situazione ad oggi e a delineare la nostra prospettiva per il futuro.
I temi a cui vogliamo dedicare la nostra attenzione e il nostro impegno, in questo mese e nel futuro, sono la
sensibilizzazione sulla demenza e la lotta allo stigma che la circonda.
Nell’anno che è trascorso dalla nascita di ASA, il 19 ottobre 2021, ad oggi, molte sono le iniziative sociali, culturali e
politiche che abbiamo promosso e a cui abbiamo partecipato.
Vogliamo rammentare e segnalare alcune delle iniziative realizzate a tutt’oggi.

1. Convegno dell’ambito TA1 “Contesto dell’abitare e Alzheimer”,
2. Pubblicazione di una Brochure sulla malattia di Alzheimer per l’ambito TA1
3. Audizione Terza Commissione Regione Puglia “Diagnosi precoce demenze”
4. Incontro con Direzione Generale ASL Taranto su “Proposte operative per una assistenza tempestiva ed efficace
   alle persone con demenza”
5. Proposta operativa Prevenzione demenze per V Piano Regione Puglia Politiche Sociali
6. Incontro con gli ambiti Ginosa (TA1), Massafra (TA2), Martina Franca (TA5), Manduria (TA7), Taranto, sullo
   stato attuale dell’assistenza alle persone con demenza e i familiari care-givers
7. Promozione e costituzione Rete Alzheimer Regione Puglia
8. Tavola Rotonda “Prevenzione demenze” Comune di Palagianello
9. Programmazione di screening sulla diagnosi tempestiva del deterioramento cognitivo nella Regione Puglia
10. Dominio on line www.asa-associazione.it
11. Tavola rotonda “Persone con demenza e famiglia” Taranto/Tamburi
12. Tavola rotonda “Persone con demenza” Laterza
13. Tavola rotonda “Per una comunità amica delle persone con demenza” Marina di Ginosa
    Per le buone cose che abbiamo realizzato, e per la fiducia e la speranza che abbiamo dato alle famiglie e ai caregivers
    delle persone con demenza, vogliamo ringraziare quanti a vario titolo, amministratori comunali e comuni cittadini
    hanno collaborato con la nostra Associazione. Vogliamo, inoltre, dare il benvenuto ai nuovi soci che con la loro
    presenza e il loro contributo danno un senso al lavoro di tutta l’Associazione ASA.
    L’orgoglio e la soddisfazione per le buone cose fatte non ci impedisce di considerare le gravi e dolorose condizioni
    che toccano la carne viva delle persone con demenza e delle loro famiglie.
    La prima condizione che vogliamo richiamare è l’irrilevanza oggettiva della demenza e delle persone con demenza
    agli occhi del sistema sanitario e socio-sanitario.
    La frammentazione del sistema, tra molteplici e parcellari attori pubblici (Comuni, distretti socio-sanitari, ASL) e
    privati (cooperative, case di riposo, RSA e RSSA), lo stigma e la vergogna rispetto alla status di demenza nelle
    famiglie delle persone con demenza, e, non ultima, l’opinione diffusa di una condizione assimilata alla pazzia, hanno
    contribuito a determinare la percezione delle demenze come un fenomeno oscuro, privo di soluzioni pratiche e
    realistiche, e infine, irrilevante per le politiche sanitarie. Una conseguenza indiretta di questa irrilevanza è
    l’inadeguatezza e, in alcuni distretti della Provincia di Taranto, l’assenza dei presidi istituiti con il Piano Demenze del
    2014, i Centri per il deterioramento cognitivo e le demenze. In termini pratici ciò significa che prevenzione, diagnosi,
    trattamento e gestione delle demenze sono affidate sostanzialmente alla buona volontà e alle risorse delle famiglie,
    con assenza sostanziale del Servizio Sanitario Nazionale.

La seconda condizione che risalta con grande evidenza è la centralità di una offerta sanitaria di ricovero
istituzionale (RSA, RSSA, Case di riposo), sia rispetto alle situazioni critiche comportamentali delle persone con
demenza sia a fronte delle condizioni di grave disagio dei caregivers. Le ragioni di questo stato di fatto sono
molteplici e sinergiche: da una parte, la risposta istituzionale (RSA e RSSA) risulta per default quella più
immediatamente disponibile, da un’altra parte le aspettative culturali di un welfare familiare e contadino, inducono
una sorta di obbligo morale a prendersi cura dei parenti anziani. Prevale sulla gravità delle esigenze del ricevente,
l’obbligo morale e sociale di conformarsi alla norma culturale di fornire assistenza “a tutti i costi”, piuttosto che
rivolgersi a servizi di assistenza formali, che spesso sono inesistenti e restii ad attivarsi. La povertà di relazioni sociali
e emotive, la scarsità di una mobilità reale, dentro e fuori le RSA e RSSA, lo stile tipicamente sanitario della norme
vigenti, restano le caratteristiche di queste strutture e ne hanno condizionato gli effetti devastanti e l’elevata
mortalità durante tutta la pandemia da Covid.
La terza condizione di immediata percezione è l’assoluta inadeguatezza dei Servizi socio-sanitari domiciliari e della
cultura di comunità nell’assistenza alle persone con demenza. La permanenza delle persone con demenza nel loro
domicilio, per l’assenza di adeguati e qualificati interventi socio-sanitari, mette a dura prova lo spirito di abnegazione
e di sacrificio dei familiari e delle badanti, con rischi per la sicurezza e l’incolumità dei pazienti e dei caregivers.
D’altro canto una cultura di comunità, improntata al dileggio e all’intolleranza verso le persone con demenza, riduce
qualsiasi dinamica di socializzazione e di inclusione sia per i pazienti che per i loro familiari e induce alle soluzioni di
delega e esclusione nelle istituzioni disponibili.
Di fronte a questa realtà, in cui la sofferenza, il sacrificio e il dolore scandiscono la vita quotidiana di tantissime
persone con demenza e delle loro famiglie, non possiamo restare indifferenti e inerti.
La società tutta, nelle sue varie articolazioni sociali, politiche e amministrative, è chiamata a dare una risposta, qui ed
ora, e la nostra Associazione in quanto rappresentante delle persone con demenza e delle famiglie, è pronta a dare
una collaborazione costruttiva e qualificata.
Chiediamo pertanto che:

1. La Regione Puglia adotti provvedimenti normativi e amministrativi per riconvertire e qualificare il sistema
   attuale, ora esclusivamente dedicato al ricovero, verso interventi socio-sanitari finalizzati a mantenere in
   condizioni dignitose e sostenibili le persone con demenza nel loro domicilio e a dare sostegno alle famiglie e ai
   caregivers. Il gradimento di questa soluzione da parte dei cittadini di alcune Regioni del Nord è un esempio
   importante di cui tener conto.
2. L’ASL Taranto riattivi le condizioni (mezzi, personale, strutture) per un effettivo funzionamento dei Centri per il
   deterioramento cognitivo e le demenze del Piano Nazionale demenze. Lo stato attuale dei centri determina
   tempi di attesa così lunghi da impedire una diagnosi tempestiva e una gestione della fase post-diagnostica di
   situazioni di demenza già cronicizzate.
   Le cose illustrate costituiscono il frutto del nostro pessimismo della ragione, la nostra ispirazione, tuttavia, resta viva
   e continuerà ad operare animata e ispirata da un indomito ottimismo della volontà. Con questo spirito, non
   rinunceremo alle ns idee e al nostro ideale di una società più giusta, in cui anche i diritti delle persone più fragili
   siano rispettati e considerati fino alla fine dei giorni.
   Di tutto questo le Ass/ni ASA e Utep, Lega Spi-Cgil, Comune di Laterza ne discuteranno il
   20 cm ore 18,00 presso la Cittadella della Cultura Via C. Battisti, 47
   Pietro Sangiorgio
   Presidente Associazione ASA